Podle Joy byl zápach tak výrazný, že se mu nedalo uniknout. Vnímaný pach nebyl jen po cvičení nebo po práci, ale přítomný prakticky neustále, jako by se „vsákl“ do všeho kolem. Joy na Lesovu údajnou nedbalost opakovaně upozorňovala, on se ale bránil a trval na tom, že s hygienou problém nemá.
„Můj manžel moje obviňování neustále popíral, ale ten zápach mi nedal pokoj. Cítila jsem ho všude – všechno bylo nasáklé tímto specifickým pachem,“ popsala Joy pro BBC. Tehdy ještě netušila, že její citlivý čich zachycuje jemné chemické změny v kožním mazu, které souvisejí s rozvíjející se Parkinsonovou chorobou.
Roky před diagnózou: varovný signál, kterému nikdo nerozuměl
Joy Milneová, dnes dvaasedmdesátiletá, tvrdí, že zvláštní, zatuchlý pach svého manžela začala vnímat více než 12 let předtím, než lékaři Parkinsonovu chorobu oficiálně potvrdili. Nešlo o jednorázový jev – Les podle ní páchl trvale jinak, zvlášť v oblasti krku a šíje.
„Měl takový zatuchlý zápach – kolem krku, na zadní straně krku a zejména jeho pokožka se jednoznačně změnila,“ popsala Joy. Zatímco okolí považovalo její poznámky za přecitlivělost, Joy měla stále silnější pocit, že se s jejím mužem děje něco vážného.
Až když se u Lesa začaly objevovat typické projevy Parkinsonovy choroby – potíže s chůzí, ztuhlost, změny řeči či nálady – přišlo oficiální lékařské potvrzení. Joy a Les následně začali navštěvovat podpůrné skupiny pro pacienty s tímto onemocněním. Právě tam Joy zažila zásadní moment: mezi ostatními lidmi s Parkinsonovou chorobou znovu ucítila ten samý, pro ni už dobře známý pach.
Teprve tehdy si Joy spojila všechny střípky dohromady. Stejný charakteristický zápach, který cítila u svého muže dlouho před diagnózou, vycházel i z dalších pacientů. A to byl zlomový okamžik, který nakonec přivedl vědce k vývoji nového typu diagnostického testu.
Tragický konec manžela a začátek vědeckého průlomu
Les zemřel v červnu 2015. Ještě před svou smrtí ale sehrál klíčovou roli v příběhu, který by mohl změnit životy tisíců pacientů po celém světě. Noc před tím, než zemřel, požádal Joy o něco, co navždy ovlivnilo její život i lékařský výzkum.
Podle Joy jí manžel řekl, aby lékařům sdělila, že dokáže Parkinsonovu chorobu vycítit čichem. Joy jeho přání splnila. Otevřeně začala mluvit o svých zkušenostech a brzy se dostala do kontaktu s vědci z Manchesterské univerzity, kteří v jejím neobvyklém daru rozpoznali obrovský potenciál.
Joy je dnes aktivní součástí výzkumného týmu a věří, že její schopnost – a především vědecké uchopení tohoto fenoménu – může v budoucnu zachránit mnoho životů nebo alespoň výrazně zlepšit péči o pacienty.
Vědci vyvinuli test z kožního mazu: výsledek do tří minut
Výzkumný tým z Manchesterské univerzity, který s Joy spolupracuje, se rozhodl zjistit, zda je možné specifický pach Parkinsonovy choroby zachytit a objektivně změřit. Využili k tomu kožní maz, mastnou látku produkovanou pokožkou, která se u nemocných zřejmě chemicky mění.
Vědci sbírali maz vatovým tampónem ze zadní části těla, kde se pokožka obvykle méně často myje, a proto se tam chemické látky hromadí ve vyšší koncentraci. Následně porovnali vzorky 79 lidí s Parkinsonovou chorobou se vzorky 71 zdravých osob. Analýza ukázala, že právě prostřednictvím kožního mazu lze nemoc velmi přesně odlišit.
Podle týmu je nově vyvinutý test v laboratorních podmínkách až z 95 % přesný při určování Parkinsonovy choroby. Vyšetření přitom trvá jen několik minut a spočívá v jednoduchém stěru z kůže. Tím se otevírá možnost, že by v budoucnu mohli podobný test provádět i praktičtí lékaři – a pacienti by nemuseli dlouhé měsíce čekat na specializované neurologické vyšetření.
Joy tak vlastně svým čichem předběhla laboratorní přístroje o celá léta. Zatímco ona u svého manžela vnímala změnu pachu více než deset let před diagnózou, medicína zatím žádný oficiální chemický test k dispozici neměla.
„Zápach sám o sobě nestačí,“ varují odborníci
K potvrzení výsledků však bude zapotřebí další studie, než bude možný oficiální diagnostický test pro kliniky či praktické lékaře. Samotný zápach na stanovení diagnózy nestačí – je nutná důkladná analýza.
Vědci upozorňují, že nejde o jednoduchou „čichovou zkoušku“. Pach sám o sobě nemůže být jediným kritériem pro diagnózu – je nutná detailní chemická analýza vzorků v laboratoři. Přesto je potenciál této metody obrovský, zejména pokud by se podařilo test zpřístupnit běžným zdravotnickým zařízením.
Proč je nový test tak důležitý? Tisíce pacientů čekají na diagnózu
Parkinsonova choroba je závažné neurologické onemocnění, které postihuje pohyb, řeč i psychiku. Podle organizace Parkinson’s UK žije ve Velké Británii kolem 145 000 lidí s tímto onemocněním, z toho více než 12 000 ve Skotsku. A čísla pravděpodobně porostou, protože populace stárne.
V současnosti neexistuje žádný jednoznačný laboratorní test, který by lékařům umožnil nemoc rychle potvrdit nebo vyloučit. Diagnóza se stanovuje především na základě klinického vyšetření a pozorování příznaků – například třesu, ztuhlosti, problémů s chůzí nebo změn řeči. Mnoho pacientů proto čeká na neurologické vyšetření dlouhé měsíce, někdy i roky, a včasná léčba se tak odkládá.
Profesorka Perdita Barranová, která výzkum vedla, uvedla, že v současnosti neexistuje žádný chemický test na Parkinsonovu chorobu a že tisíce lidí čekají na neurologické vyšetření. Vyvinutí spolehlivého testu, který by mohli používat i praktičtí lékaři, by bylo „přelomové“.
Podle profesorky Perditty Barranové by spolehlivý, rychlý a relativně levný test představoval zásadní průlom v diagnostice Parkinsonovy choroby. Praktický lékař by mohl při podezření na nemoc odebrat jednoduchý stěr z kůže a odeslat jej do laboratoře, místo aby pacient měsíce čekal na specializované vyšetření.
„V současné době jsme test vyvinuli v laboratoři a nyní spolupracujeme s nemocničními laboratořemi, abychom ho mohli spustit i v prostředí Národní zdravotní služby,“ dodala Perdita Barran. Než se však tato metoda dostane do běžné praxe, musí projít dalším testováním a ověřením v klinickém prostředí.
Bolestné „kdyby“: co by se stalo, kdyby Lesovi diagnostikovali nemoc dřív?
Joy Milneová dnes často přemýšlí, jak by vypadal jejich rodinný život, kdyby lékaři jejímu manželovi potvrdili Parkinsonovu chorobu už v době, kdy ona sama začala vnímat změnu jeho tělesného pachu. Věří, že včasná diagnóza by mohla změnit nejen průběh onemocnění, ale i způsob, jakým by společně trávili čas.
„Trávili bychom více času s rodinou, kdybychom o nemoci věděli dříve,“ říká Joy. „Více bychom cestovali. Kdybychom to zjistili dříve, možná by to vysvětlilo i změny jeho nálady a deprese.“ Podle ní by včasná diagnóza mohla pomoci lépe pochopit Lesovy psychické změny a připravit rodinu na to, co je čeká.
Právě tato osobní zkušenost je pro Joy silnou motivací. Doufá, že výzkum, na kterém se podílí, ušetří jiné rodiny podobné nejistoty a bezmoci, jakou prožívala ona sama. Věří, že pokud se test podaří zavést do praxe, budou mít budoucí pacienti šanci na dřívější léčbu, lepší plánování života a více kvalitně stráveného času s blízkými.
Od tragédie k naději: čich jako nástroj medicíny
Náhodný objev jedné ženy se tak změnil v naději pro tisíce pacientů. Joy Milneová, která si nejprve myslela, že její muž jen zanedbává sprchu, dnes stojí uprostřed vědeckého projektu, jenž může zásadně proměnit diagnostiku jedné z nejčastějších neurodegenerativních chorob.
Výzkum sice ještě není u konce a odborníci varují před unáhlenými závěry, ale první výsledky jsou mimořádně slibné. Pokud se kožní test založený na analýze mazu osvědčí i v klinické praxi, může se stát běžnou součástí vyšetření v ordinacích praktických lékařů. A vše začalo u jedné ženy, která odmítla ignorovat zvláštní zápach svého manžela.
Může obyčejný čich zachránit život?
Příběh Joy a Lesa otevírá znepokojivou, ale zároveň fascinující otázku: kolik dalších nemocí může lidské tělo „prozradit“ změnou pachu, kterou zatím neumíme číst? A dokážou vědci tuto schopnost přenést z výjimečného daru jedné ženy do běžných lékařských testů, které budou dostupné všem?
