Joy tehdy ještě netušila, že její neobvyklý čich ji dovede až do centra vědeckého výzkumu a že se stane klíčovou postavou při vývoji nového testu na Parkinsonovu chorobu. Až o mnoho let později se ukázalo, že to, co považovala za problém s hygienou, byl ve skutečnosti projev vážného neurologického onemocnění.
Podle Joy se jednalo o zcela specifický tělesný pach, který nikdy předtím necítila. Nezmizel ani po koupeli, ani po výměně oblečení. Zápach jako by se „držel“ Lesova těla a jeho okolí.
„Všechno bylo nasáklé tím pachem.“ Manžel nevěřil, nemoc už pracovala
Joy o svých podezřeních mluvila i s manželem. Ten ale její výtky odmítal a trval na tom, že s ním nic není. Přesto Joy zápach pronásledoval doslova na každém kroku.
„Můj manžel moje obvinění neustále popíral, ale ten zápach mi nedal pokoje. Cítila jsem ho všude – všechno bylo nasáklé tímto specifickým pachem,“ popsala Joy pro BBC.
Teprve časem, když se u Lesa začaly objevovat další příznaky a lékaři mu po letech vyšetřování diagnostikovali Parkinsonovu chorobu, začala Joy chápat, že její čich zachytil něco, co medicína tehdy ještě neuměla spolehlivě rozpoznat. Joy a Les se postupně zapojili do aktivit pacientských skupin, kde se setkávali s dalšími lidmi trpícími touto zákeřnou nemocí. A právě tam přišlo další šokující zjištění – stejný podivný pach Joy cítila i u jiných pacientů.
Vědecký průlom díky manželčině intuici
Joy dnes tvrdí, že změnu Lesova tělesného pachu zaregistrovala více než 12 let předtím, než lékaři oficiálně potvrdili Parkinsonovu chorobu. To znamená, že tělo může vysílat varovné signály dlouho před tím, než se objeví typické příznaky, jako je třes, poruchy chůze nebo problémy s řečí.
„Měl takový zatuchlý zápach – kolem krku, na zadní straně krku a zejména jeho pokožka se jednoznačně změnila,“ popsala Joy. Právě tato zkušenost zaujala vědce z Manchesterské univerzity natolik, že se rozhodli její výjimečný čich podrobit testům a pokusit se zjistit, co přesně cítí.
Výsledkem je nový, relativně jednoduchý test, který se provádí pomocí výtěru z kůže. Tým z Manchesterské univerzity ve spolupráci s Joy vyvinul metodu, jež v laboratorních podmínkách dokáže podle jejich tvrzení určit Parkinsonovu chorobu s přesností až 95 %. Z kůže pacientů sbírali maz – mastnou látku, kterou tělo přirozeně produkuje – a to pomocí vatového tamponu ze zadní části trupu, kde se pokožka méně často myje a kde se maz snadněji hromadí.
Test z kožního mazu: diagnóza za tři minuty?
Vědci porovnávali vzorky od 79 pacientů s Parkinsonovou chorobou se 71 zdravými lidmi. Analýza ukázala, že právě kožní maz může nést charakteristický chemický „podpis“ onemocnění. Zároveň má výrazný pach, který dokázala Joy rozpoznat mnohem dříve než lékaři pomocí klasických neurologických vyšetření.
Na potvrzení výsledků však bude zapotřebí další studie, než bude možný oficiální diagnostický test pro kliniky či praktické lékaře. Samotný zápach na stanovení diagnózy nestačí – je nutná důkladná analýza.
Podle výzkumného týmu by test mohl v ideálním případě určit riziko Parkinsonovy choroby během několika málo minut. Nejde však o to, aby diagnózu stanovoval lidský čich – ten Joy pouze upozornil na existenci problému. Rozhodující je přesná chemická analýza složení kožního mazu v laboratorních podmínkách.
Vědkyně: Žádný chemický test na Parkinsona zatím neexistuje
Profesorka Perdita Barran, která výzkum vedla, uvedla, že v současnosti neexistuje žádný chemický test na Parkinsonovu chorobu a že tisíce lidí čekají na neurologické vyšetření. Vyvinutí spolehlivého testu, který by mohli používat i praktičtí lékaři, by bylo „přelomové“.
Právě profesorka Perdita Barran stojí v čele týmu, který se rozhodl přetavit neobvyklý talent jedné ženy v nástroj moderní medicíny. Pokud by se jejich metoda potvrdila v dalších studiích a dostala se do běžné praxe, mohli by praktičtí lékaři v budoucnu odhalovat Parkinsonovu chorobu mnohem dříve než dnes. To by umožnilo včasnou léčbu, lepší plánování péče a kvalitnější život pro pacienty i jejich rodiny.
„V současné době jsme test vyvinuli v laboratoři a nyní spolupracujeme s nemocničními laboratořemi, abychom ho mohli spustit i v prostředí Národní zdravotní služby,“ dodala Perdita Barran. Vědci tak nyní stojí před klíčovou fází – ověřit, zda test bude stejně spolehlivý i mimo kontrolované podmínky výzkumných laboratoří.
Tragický konec manžela a naděje pro ostatní
Přestože Joyin výjimečný čich přispěl k zásadnímu vědeckému posunu, jejímu manželovi už pomoci nedokázal. Les zemřel v červnu 2015 po dlouhém boji s nemocí. Joy je přesvědčená, že kdyby lékaři dokázali Parkinsonovu chorobu rozpoznat ve chvíli, kdy ona poprvé zaznamenala změnu jeho pachu, jejich život by vypadal úplně jinak.
Parkinsonova choroba je závažné neurologické onemocnění, které podle organizace Parkinson's UK postihuje v Británii přibližně 145 000 lidí, z toho více než 12 000 ve Skotsku. Zatím neexistuje žádný lék, který by ji vyléčil, ani jednoznačný diagnostický test. Lékaři dnes většinou stanovují diagnózu na základě pozorování příznaků – třesu, problémů s chůzí, poruch řeči či změn v mimice.
Vědecký tým proto zdůrazňuje, že je nutné jejich výsledky potvrdit v klinických laboratořích, než se test z kožního mazu začne používat v běžné praxi. Pokud se to podaří, mohlo by jít o skutečný průlom v neurologii.
„Více času s rodinou.“ Co všechno nemoc vzala
Joy se k celé zkušenosti vrací s bolestí, ale i s jasným vědomím, že její příběh může pomoci jiným rodinám. Věří, že dřívější diagnóza by jim umožnila lépe využít čas, který s Lesem měli.
„Trávili bychom více času s rodinou, kdybychom o nemoci věděli dříve,“ říká. „Více bychom cestovali. Kdybychom to zjistili dříve, možná by to vysvětlilo i změny jeho nálady a deprese.“
Noc před Lesovou smrtí ji manžel požádal o něco, co změnilo nejen její život, ale i směřování vědy. Požádal ji, aby lékařům řekla pravdu – že dokáže nemoc vycítit čichem. Joy jeho přání splnila. Dnes se aktivně podílí na výzkumu a spolupracuje s odborníky, kteří se snaží její schopnost převést do podoby objektivního testu.
Joy věří, že její náhodný objev může v budoucnu zachránit mnoho životů – a že příběh o jednom zvláštním zápachu se může stát začátkem nové éry v diagnostice Parkinsonovy choroby.
