Holčička se narodila se vzácným syndromem, kterému se lidově přezdívá „vlčí syndrom“. Odborně jde o hypertrichózu, poruchu charakterizovanou nadměrným růstem chloupků na těle i obličeji. Právě proto dítě už v prvních minutách života působilo na zdravotníky tak šokujícím dojmem.
Tiktokerka z Malajsie změnila život malé dívce
Příběh holčičky by možná zůstal jen rodinnou záležitostí, kdyby se s ní náhodou nesetkala malajsijská tiktokerka Rabiatul Adawiya. Ta dívku poznala v nemocnici a její vzhled ji okamžitě zaujal. Místo strachu či odmítnutí cítila soucit a fascinaci – a rozhodla se, že jí pomůže.
Rabiatul začala s rodinou udržovat kontakt a postupně s jejich souhlasem natáčet videa, ve kterých dívku ukazuje bez cenzury a bez snahy její vzhled skrývat. Krátká videa se rychle stala virálními a dítě s hypertrichózou si získalo obrovskou pozornost uživatelů sociálních sítí.
Mimochodem, hypertrichóza je porucha, která znamená nadměrný růst chloupků nezávislý na androgenech, které jsou delší a hrubší než obvykle.
Vzácná genetická porucha, kterou nejde přehlédnout
Hypertrichóza patří mezi extrémně vzácné genetické poruchy. Nejde jen o „více chloupků než obvykle“ – u postižených osob se objevuje husté, dlouhé a tmavé ochlupení na místech, kde se běžně v takové míře nevyskytuje, včetně obličeje. To z onemocnění dělá nejen zdravotní, ale i sociální problém.
Hypertrichóza je genetická porucha charakterizovaná nadměrným ochlupením na těle. Tento syndrom postihuje muže i ženy a může zasáhnout různé části těla. Velmi často se objevují husté chloupky i na obličeji, proto se tento stav těžko skrývá. Syndrom byl poprvé popsán v 17. století.
Právě viditelnost onemocnění způsobuje, že se lidé s hypertrichózou často stávají terčem posměchu, odmítání či předsudků. Socializace je pro ně výrazně složitější, zvláště v dětství, kdy bývají děti nemilosrdně upřímné a rozdíly si okamžitě všímají.
Rozbíjení tabu na sociálních sítích
Rabiatul Adawiya otevřeně říká, že jejím cílem není šokovat, ale zvyšovat povědomí o této poruše a měnit pohled veřejnosti na lidi, kteří vypadají jinak. Proto se rozhodla dívku pravidelně ukazovat ve videích – při běžných každodenních činnostech, při hře, při kontaktu s rodinou.
Tiktokerka zdůrazňuje, že vše dělá se souhlasem rodičů, kteří chtějí, aby jejich dcera vyrůstala v prostředí, kde se nebude muset za svůj vzhled stydět. Rodina zároveň vysvětlila, že holčička se takto už narodila, nejde o následky žádného zákroku či zanedbání péče.
Matka popisuje drama po porodu: sestra omdlela
Matka děvčátka si velmi živě vybavuje, jak dramaticky porod probíhal z pohledu personálu. Zatímco ona sama ještě zpracovávala samotný porod, v místnosti zavládlo napětí a šok.
„Lékař nevěděl, co bylo příčinou. Služební sestra hned po narození dítěte omdlela,“ uvedla matka děvčátka.
Lékaři zpočátku netušili, proč je tělo novorozence pokryté tak výrazným ochlupením. Teprve následná vyšetření ukázala na vzácnou genetickou poruchu. Rodina tak byla postavena před realitu, na kterou se nedá předem připravit – místo „obyčejného“ miminka dostali do náruče dítě, které bude už od prvních let života přitahovat nežádoucí pozornost.
Jak vypadá dívka dnes a co její příběh znamená?
Dnes je z dívky, která po porodu vyděsila celou nemocnici, roztomilá a živá holčička, kterou si sledující na TikToku okamžitě oblíbili. Přestože její vzhled zůstává netypický, videa ukazují především to, že jde o úplně obyčejné dítě – směje se, hraje si, komunikuje s rodiči a reaguje jako každé jiné.
Příběh malé dívky z Malajsie tak otevírá širší debatu o tom, jak společnost nahlíží na lidi s viditelnými odlišnostmi. Zatímco v minulosti bývali lidé s hypertrichózou vystavováni jako atrakce v cirkusech, dnes mají díky sociálním sítím možnost převzít kontrolu nad vlastním obrazem a ukázat se světu tak, jak sami chtějí.
Otázkou zůstává, zda se veřejnost dokáže oprostit od prvotního šoku a přijmout fakt, že za neobvyklým vzhledem se skrývá člověk se stejnými emocemi, potřebami a sny jako každý jiný.
