Její dcera Lili, dnes patnáctiletá, začala už před několika měsíci pociťovat chronickou únavu a nejistotu při chůzi. Podle matky šlo o změny, které se zpočátku daly vysvětlit růstem, školním stresem či sportovní zátěží. Právě tak je vykládali i lékaři, kteří první obtíže připsali „bolestem z růstu“ a běžným problémům v období puberty.
Jak později informoval deník Daily Mail, diagnóza roztroušené sklerózy přišla až v květnu 2024 – po měsících, kdy se příznaky stupňovaly a Lili se stále hůře orientovala v prostoru.
První varování: problémy s chůzí a periferním viděním
Podle Danijely se situace začala lámat ve chvíli, kdy Lili začala stále častěji narážet do předmětů a stěžovala si, že „nevidí pořádně do stran“. Matka cítila, že něco není v pořádku, a přestože opakované konzultace s lékaři nepřinesly jasnou odpověď, rozhodla se trvat na dalších vyšetřeních.
Rozhodující byla až návštěva u optometristy, kam Danijela dceru odvedla kvůli potížím s periferním viděním. Vyšetření odhalilo, že Lili trpí optickou neuritidou – zánětem očního nervu, který je často prvním klinickým projevem roztroušené sklerózy.
Po sérii dalších neurologických vyšetření přišla diagnóza, které se rodina tolik obávala – roztroušená skleróza, chronické autoimunitní onemocnění postihující centrální nervový systém, které může vést k těžkému postižení.
Danijela si bolestně vybavuje okamžik, kdy se její dcera v ordinaci obrátila s otázkou, kterou by žádné dítě nemělo vyslovit:
„Skončím na invalidním vozíku?“
Sportovní hvězda na kolenou: koordinace se během tréninku zhroutila
Ještě před prvními vážnými obtížemi byla Lili výbornou volejbalistkou. Trénovala pravidelně, byla plná energie a na hřišti patřila k oporám týmu. Zlom nastal během jednoho z tréninků, kdy se její tělo začalo doslova „rozpadat“ před očima spoluhráček i trenérů.
„Lili byla vždy výborná volejbalistka, ale během jednoho tréninku byla její koordinace úplně narušená. Krátce nato dostala silnou bolest hlavy. Znám několik lidí s roztroušenou sklerózou, ale nikdy by mě nenapadlo, že by se to mohlo týkat mého dítěte. Když nám lékaři oznámili diagnózu, nemohla jsem tomu uvěřit. Srdce se mi zlomilo,“ popsala Danijela emotivní okamžiky, kdy se její sportovně založená dcera během krátké doby změnila v pacientku s neurologickým onemocněním.
Roztroušená skleróza přitom nemá dosud známý lék – lze ji pouze léčit a zpomalovat její průběh. Lékaři rodině vysvětlili, že moderní terapie dokážou významně omezit zhoršování stavu, ale vyžadují dlouhodobou a finančně náročnou péči.
Každý den jiný: hůl, chodítko, vozík a boj o samostatnost
Lili dnes žije v režimu, kdy nikdy přesně neví, v jakém stavu se ráno probudí. Roztroušená skleróza u ní způsobuje výkyvy v hybnosti i v celkové fyzické kondici. Někdy zvládne chodit s pomocí hole, jindy se neobejde bez chodítka nebo invalidního vozíku.
Léčba zahrnuje kombinaci několika přístupů:
• ergoterapii zaměřenou na udržení samostatnosti a jemné motoriky,
• fyzioterapii pro posílení svalů a zlepšení koordinace,
• upravený stravovací režim,
• specializovanou léčbu čelistního kloubu,
• a především pravidelné měsíční infuze léku Tysabri, které má Lili dostávat doživotně.
Podle matky je Lili odhodlaná nepodlehnout nemoci a brání se tomu, aby ji zdravotní pomůcky definovaly.
„Žádný den není stejný. Byla období, kdy používala hůl, chodítko nebo invalidní vozík, ale vždy se jich snažila co nejrychleji zbavit. Nerada ztrácí svou nezávislost,“ říká Danijela.
Bolest při smíchu: botox jako zoufalý pokus o úlevu
Onemocnění u Lili nezasáhlo pouze zrak a hybnost. Projevuje se také silnými bolestmi v oblasti čelisti, které jsou natolik intenzivní, že dívka trpí dokonce i při tak běžné věci, jako je smích.
„Pokaždé, když se zasměje, bolí ji čelist a praská, což ji přivádí k pláči. Je to pro ni velmi náročné. Nedávno jí podali botox do spánkové oblasti a čelistního kloubu, aby se bolesti zmírnily,“ vysvětluje matka s tím, že i tento zákrok je pouze částečnou úlevou a rozhodně neřeší všechny problémy.
Matka po operaci, bez práce a bez nároku na pomoc: rodina v pasti systému
Obrovskou zátěž nepředstavuje jen samotná nemoc, ale i finanční a sociální situace rodiny. Danijela je svobodná matka dvou dětí – Lili a dvanáctiletého Charlieho. Na konci roku 2024 navíc sama musela podstoupit urgentní operaci ke snížení tlaku na mozek a páteř, po níž zůstala v pracovní neschopnosti.
Jako občanka Nového Zélandu v Austrálii nemá nárok na sociální dávky. Rodina tak zůstala prakticky bez příjmů a zároveň bez prostředků na to, aby si vyřídila australské občanství pro sebe i děti. Přitom právě občanství by jim otevřelo dveře k podpoře, na kterou by jinak měli nárok.
„Udělala jsem všechno, co se dalo, abych získala jakoukoli pomoc. Žili jsme z mých úspor a teď už nemám nic,“ přiznává Danijela a popisuje, jak se rodina ocitla na hraně existenční krize.
Nevzdáváme se: Lili bojuje s úsměvem, matka stojí při ní
Přestože se jejich život během krátké doby převrátil vzhůru nohama, Danijela zdůrazňuje, že v jejich domově nemá zoufalství poslední slovo. Lili se snaží zachovat si optimismus a laskavost, i když každý den znamená nový boj s vlastním tělem.
„Není to jednoduché, ale bojujeme. Mít dítě s roztroušenou sklerózou je nesmírně náročné, ale nevyměnila bych to za nic na světě. Lili ukazuje, že i každý den v boji se dá prožít s úsměvem a laskavostí k ostatním. Jsem nesmírně hrdá, že jsem její máma. Od chvíle, kdy dostala diagnózu, jsem jí řekla, že tímto nebude procházet sama. Budu při ní stát na každém kroku,“ uzavírá Danijela.
Příběh Lili je drsnou připomínkou toho, jak nenápadné příznaky mohou skrývat závažné onemocnění a jak důležité je, aby rodiče své obavy nepodceňovali – ani tehdy, když je okolí uklidňuje, že jde „jen o růst“ či běžné dospívání.
