Na svět přišel jako zdravé, usměvavé miminko. O půl roku později se však šťastný rodinný příběh změnil v noční můru plnou záchvatů, bezmoci a nekonečného pátrání po diagnóze. Jak je možné, že chlapec, který se narodil zcela v pořádku, dnes patří mezi pouhých 28 lidí na světě se stejně vzácným genetickým onemocněním?
Rodiče v šoku: zdravé miminko a pak náhlý kolaps
Rodiče tříletého Anguse Powella dnes otevřeně popisují nejhorší okamžiky svého života, aby upozornili na extrémně vzácné onemocnění, které postihuje jen několik málo lidí na celé planetě. Jejich syn trpí genetickou poruchou, o níž mají lékaři jen minimum informací, a přesto zásadně ovlivňuje každý aspekt jeho života – od pohybu přes řeč až po každodenní fungování.






