Osudný večer začal zcela obyčejně. Malá Anya seděla u stolu, hrála si a s úsměvem na tváři se bavila. Matka, Alexandra Metelkina, se ji už hodinu snažila uklidnit a uspat, ale bez výsledku. Dívka byla čilá, veselá a nic nenasvědčovalo tomu, že přijde něco neobvyklého. Pak se to stalo – Anya najednou přímo na židličce usnula.
„No, konečně se uklidnila,“ pomyslela si s úlevou maminka, Alexandra Metelkina.
Tehdy ještě Alexandra netušila, že to bude naposledy, kdy ji spánek její dcery uklidnil. Následující ráno se holčička neprobudila. Ani další den. Rodiče ji zkoušeli budit, volali na ni, jemně s ní třásli, ale Anya ležela nehybně a klidně dýchala, jako by jen spala o něco déle. Probudila se až po týdnu.
Od zdravého miminka k „Šípkové Růžence“
Před první epizodou podivně dlouhého spánku byla Anya podle lékařů naprosto v pořádku. Rodiče s ní chodili na běžné prohlídky, sledovali očkování i vývoj. Vše se zdálo být zcela normální.
Při všech fyzických vyšetřeních lékaři rodiče ubezpečovali: „Nemá žádné odchylky. Vaše dítě je úplně zdravé.“
Proto byl šok o to větší. Alexandra se k dnešnímu dni často vrací k pohádkovému obrazu, který jí nedá spát.
„Vždy si vzpomenu na pohádku o Šípkové Růžence. I princezna tam usnula. A nikdo ji nedokázal probudit. Ale naše Anya si nepíchla prst o žádné vřeteno. Krmila jsem ji a najednou usnula.“ říká smutně maminka Alexandra.
Když se dívka druhý den po prvním záchvatu spánku stále neprobouzela, rodiče neváhali a zavolali záchrannou službu. Lékař, který dorazil, však rodině příliš odpovědí nepřinesl.
„Dívka je v pořádku! Jen tlukot srdce je pomalý. Ale není to nemoc. Všechny životně důležité funkce jsou v normě.“ Přesto ji odvezli do nemocnice.
Alexandra přiznává, že v první chvíli měla strach, že dcera upadla do kómatu. Diagnóza, kterou si každý rodič přeje nikdy neslyšet, se však nepotvrdila.
„Bála jsem se, že moje dcera upadla do kómatu. Ale lékaři mě uklidnili (pokud to tak mohu říct), že moje dítě jen velmi sladce a tvrdě spí,“ říká Alexandra a hladí dcerku po krátkých vlasech, která právě spí.
Probuzení, jako by se nic nestalo – a pak znovu pád do spánku
Po několika dnech v nemocnici se Anya náhle probudila. Okamžitě vyžadovala jídlo, pití a pozornost – jako každé jiné malé dítě. Protože během spánku nejí, nepije ani nechodí na toaletu, museli lékaři a rodiče její tělo udržovat v chodu pomocí infuzí a pečlivého sledování.
Po probuzení lékaři znovu zkontrolovali veškeré výsledky. Z pohledu medicíny byla holčička zdravá. Žádné poškození mozku, žádná viditelná porucha nervového systému, srdce v pořádku. Zmatený personál mohl jen sledovat, jak si rodiče svou dceru odvážejí domů – bez jasné diagnózy, bez vysvětlení a bez jistoty, co bude dál.
„Zdálo se, že je všechno opět v pořádku,“ vzpomíná Alexandra, „ale potom, co Anya snědla svou oblíbenou kaši, usmála se od ucha k uchu a najednou… znovu usnula.“
Další ráno přišel opět stejný scénář: žádná reakce na budík, na hlas matky, na doteky. Anya ležela v postýlce, tiše dýchala a spala tak hluboce, že ji matka popisuje jako „spánek mrtvého“.
Život na hraně mezi spánkem a bděním
V tomto nepochopitelném režimu žije rodina Metelkinových už zhruba rok. Dva týdny, někdy i celý měsíc, Anya prakticky nepřetržitě spí. Oči neotevře ani na minutu. Poté se náhle probudí, na pár hodin se změní v běžné, hravé a trochu nezbedné dítě – a znovu upadne do hlubokého spánku.
„Tohle není kóma, ale normální spánek. Teď prakticky žijeme na jednotce intenzivní péče. Dcerce po záchvatech stoupne teplota, oteče a zčervená jí tvář, začne se třást,“ matka se při vyprávění rozpláče.
Každé probuzení je pro rodiče malým zázrakem. Během těch několika hodin se snaží stihnout všechno – najíst, napít, pohrát si, vyfotit dceru, aby měli alespoň nějaké vzpomínky na chvíle, kdy je vzhůru. Pak se holčička znovu propadne do ticha a čas se pro rodinu jakoby zastaví.
Novináři, kteří rodinu navštívili, se snažili Anyu sami probudit – samozřejmě jemně, s respektem a po dohodě s matkou.
„Anyuto, probuď se. Je čas dívat se na pohádky! Anyo, rychle vstávej. Nenaštvi maminku,“ oslovujeme malou krásku, která spí v postýlce. Prstem ji hladíme po malém rameni, dívka však nereaguje.
Domov plný fotografií a bez odpovědí
Rodina žije v malém jednopokojovém bytě v centru Pervouralsku. Stěny zdobí fotografie Any – rodiče dokumentují každou chvilku, kdy je jejich dcera vzhůru. Nikdo neví, kolik takových okamžiků je ještě čeká, proto se snaží na ně nezapomenout.
V lékařské dokumentaci stojí diagnóza: „Hypersomnia neznámého původu“. Tedy stav, kdy člověk abnormálně mnoho spí, ale příčina není známá. V praxi to znamená, že lékaři přiznávají, že netuší, proč se to děje.
„Lékaři zjistili, že během spánkové epizody se Anye prudce zpomalí tep a dýchání. Ale proč se to děje, nám nikdo nevysvětlí,“ zašeptá bezmocně Alexandra. „Lékaři nám přímo říkají, že nevědí, co je s Anyou! Nejdřív si mysleli, že dcera má meningitidu nebo encefalitidu. Vyšetření však ukázala, že s mozkem a nervovým systémem je všechno v pořádku. Pak začali předpokládat problémy se srdcem, ale ukázalo se, že je zdravé. Potom proběhly desítky vyšetření včetně genetických chorob, ale všude byly výsledky negativní. Neurologové, kardiologové i genetici jsou bezmocní!“
Šance na šťastný konec mimo pohádky
Přestože se může zdát, že se rodina ocitla ve slepé uličce, Alexandra a její partner se odmítají vzdát. Hledají odborníky, konzultují stav dcery s různými specialisty a doufají, že se někde objeví lékař, který dokáže tuto záhadu rozluštit.
Metelkinovi vědí, že v pohádkách probouzí Šípkovou Růženku polibek prince. V jejich realitě by byl zázrakem spíše „princ v bílém plášti“ – lékař, který přijde s diagnózou a účinnou léčbou. Do té doby mohou jen čekat, sledovat dech své dcery a počítat hodiny, kdy je vzhůru.
V době, kdy medicína dokáže transplantovat orgány a zachraňovat předčasně narozené děti, působí příběh malé Any jako z jiného světa. Zůstává po něm jediná, ale zásadní otázka: najde se někdo, kdo „spící princeznu“ z Pervouralsku skutečně probudí – a tentokrát už natrvalo?
